07.08.2009
Au revoir Madame la directrice du SRAI Région Nord-Pas de calais
AU REVOIR MADAME LA DIRECTRICE DU SRAI NORD- PAS DE CALAIS
( service régional d'aide et d'informations de l'AFM )
Madame Marie-Christine Jean, a désiré quitter le SRAI de l'AFM Région Nord-Pas de Calais,pour se consacrer à d'autres fonctions, le 31 Aout.
Nous voulions, Marie-Christine, vous remercier, pour tout le travail que vous avez réalisé, avec votre équipe, pendant toutes ces années.
Toutes ces années passées au service de l'AFM, des personnes atteintes de maladies neuromusculaires , des personnes en situation de Handicap.
Nous gardons de vous, un excellent souvenir, d'une personne très dynamique, ouverte à l'écoute et au dialogue, et très efficace.
Nous vous souhaitons, une belle réussite, humaine et professionnelle, dans vos futures fonctions, n'hésitez pas à garder le contact avec nous.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Messages de sympathies / anectodes :
Jean et Françoise Callens, le GIS ( Groupe d'Intérêt Steinert ) :
Luc Delava :
Pascal Potier :
Marie-Christine,
Lorsqu'en 2002, l'on m'a annoncé, que j'étais atteint d'une maladie rare incurable : La Myopathie.
Je suis tout de suite venu vous voir, vous avez su, par vos qualités d'écoute, et de relations humaines,
guider mon energie.
Je me souviens de ce premier contact comme si cela était hier, je vous avais demandé, en quoi je pouvais être utile aux
autres personnes, et grâce à vos conseils, j'a pu concrétiser au sein de l'AFM-Téléthon,
des actions pour participer à ce que le vilain mot de maladie incurable, sera un jour transformé en maladie guérissable.
Votre dynamisme, vos qualités humaines , votre efficacité, sont des valeurs, que je retiens de vous.
Merci beaucoup, pour tout ce que vous avez fait, pour nous, la communauté des personnes atteintes d'une maladie rare.
Pascal Potier
atteint d'une Myopathie distale
Webmaster du site
de la délégation AFM département du Nord.
Raymonde DUQUENNE :
le temps nous a manqué pour nous connaître davantage et je le regrette . je vous souhaite beaucoup de satisfaction dans vos nouvelles fonctions - Amitiés -
Ecrit par : DUQUENNE Raymonde | 08.08.2009
Christian TOSOLINI :
Remi Callens :
Madame Marie-Christine
Je ne vous connaissais pas bien, mais quand maman m'a orienté vers vous, j'ai trouvé une équipe qui, a su me redonner le morale surtout dans le fond du trou dans lequel je me trouvais. J'espére que dans votre nouvelle fonction,vous pourrez trouver autant de plaisir que dans la précédente. Encore merci pout tout ce que vous et votre équipe a faits pour moi.Donnez de vos nouvelles de temps à autre,sur le blog de l'Equipe Délégation AFM Département du NORD, qui j'en suis sur fera suivre.
REMI Callens
Ecrit par : Callens Rémi | 08.09.2009
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Marie-Christine :
Nous associons à cet hommage :
- Toutes les personnes atteintes d'une maladie rare, que vous, et votre service avez aidé, et guidé.
- Toutes les personnes vous ayant cotoyé, et apprécié durant votre parcours avec l'AFM.
- Toute l'équipe du SRAI , les délégations, les coordinations Téléthon région Nord- Pas de Calais
- Les délégations, coordinations, bénévoles des régions Nord de France
- Madame Danièle Legru du SRAI Côte d'Azur Corse que nous associons à cet hommage.
- L' A.F.M
---> A toutes et Tous: vous pouvez mettre des messages de sympathie, des anectodes, sur le blog :
cliquer sur " commentaires ", ils seront publiés ce blog.
De la part de l'équipe Délégation A.F.M59
département du Nord
01.07.2009
Journée de l'accéssibilité, LILLE Samedi 19 septembre 2009
Le Samedi 19 Septembre 2009, sera organisé,
à Lille la JOURNEE DE L'ACCESSIBILITE
par l'association " Jaccede "
site:
L'AFM est partenaire de cette opération.
La délégation NORD sera participante.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
source issue du site de l'association " JACCEDE"
Jaccede, c'est quoi ?
Jaccede.com est une association qui milite pour plus d’accessibilité dans le but d’améliorer le quotidien des personnes handicapées moteur et plus généralement des personnes à mobilité réduite.
La création de l’association est venue d’un constat simple : plus d’une personne sur 4 rencontre des difficultés d’accès au quotidien liées à sa mobilité or la très grande majorité des établissements sont encore trop souvent inaccessibles. Les marches à l’entrée des commerces, des administrations, des lieux de loisirs, etc. forment un ensemble d’obstacles qui isolent les PMR et découragent à sortir de chez soi.
L’ambition de Jaccede.com est de rétablir le lien social, et ce, par deux actions :
- la diffusion et l’échange d’informations sur les lieux accessibles par le biais du site internet www.jaccede.com. Il permet à chacun d’inscrire ou de consulter des adresses accessibles partout en France et à l’étranger (plus d'infos)
- le développement d’opérations de sensibilisation sur les bienfaits de l’accessibilité : Les Journées de l’accessibilité.
Son équipe
L'équipe de Jaccede est composée de personnes à mobilité réduite et de personnes valides. Cette mixité nous permet de mieux comprendre les difficultés de chacun et de nous adresser à tous ceux qui s'intéressent à l'accessibilité et ses problématiques.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
L'action à LILLE le 19 septembre 2009 :
comuniqué du site de l'association " JACCEDE "
Actualité
04/08/09Nous vous attendons nombreux...
à la Grande Journée de l'Accessibilité que Jaccede organise à Lille le 19 septembre prochain.
La journée commencera à 10h par une présentation de l'association et une formation de 30 minutes aux principaux critères d'accessibilité.
Nous demanderons ensuite aux participants de se répartir en équipe de 3 personnes.
Chaque équipe recevra :
- un kit Jaccede lui permettant de recenser les lieux accessibles et de sensibiliser les commerçants.
- un plan de la zone de Lille à quadriller
- des paniers repas
- un fauteuil roulant manuel si l'équipe n'est composée que de personnes "valides"
De 11h à 14h30, les équipes seront donc un peu partout dans le centre ville de Lille.
A 15h, nous nous retrouverons dans une salle informatique d'une école pour inscrire sur www.jaccede.com les adresses accessibles trouvées.
À 17h, nous pourrons annoncer le nombre de lieux inscrits en présence de Sylviane Delacroix, Adjointe au Maire de Lille, Déléguée aux personnes handicapées.
Et enfin, nous terminerons cette Journée par un petit buffet bien mérité !
Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons faire un succès de cette Journée en faveur de l'accessibilité ! N'hésitez pas à en parler autour de vous et à diffuser l'appel à bénévoles.
POUR VOUS INSCRIRE à la Journée, il vous suffit de contacter Emilie
par mail : emilie@jaccede.com
par téléphone : 09 50 76 75 36
Actions
S'inscrire | Proposer un lieu accessible | Recomm
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
POUR VOUS INSCRIRE à la Journée, il vous suffit de contacter Emilie
par mail : emilie@jaccede.com
par téléphone : 09 50 76 75 36
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
La loi du 11 Février 2005, pour l'égalité des droits et des chances,la participation et la citoyenneté des personnes en situation de Handicap,
stipule que les communes de plus de 5000 habitants doivent avoir
une CCA ( commission communale d'accéssibilité )
contact email du site internet de la délégation AFM-Nord :
19:06 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note
28.06.2009
photos de la journée des familles 2009
La journée annuelle des familles + l'AG sont des moments importants , comme le Téléthon, pour nous
les Myopathes, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires,
mais aussi pour leur famille, pour l'AFM, pour les médecins, chercheurs, SRAI, bénévoles, délégations, coordinations.
C'est notre " Lourdes à nous " des moments forts et conviviaux,
d'échange, d'écoute, et de partages riches en relations humaines.
Les albums photos sont destinés à laisser un souvenir aux personnes qui ont participé,
et celles qui n'ont pas pu y assister, ils sont aussi ouverts à toutes les délégations des régions de
France et outre-mer.
conformément à la CNIL, toute personne photographiée, a le droit de demander
son retrait à l'image, si elle le désir.
contacter pour cela le webmaster par email : pascal3637@orange.fr
18:10 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note
01.08.2008
Derrière le Téléthon
Ce blog de la délégation AFM département Nord est ouvert à tous.
C'est aussi un lien entre les :
délégations
coordinations , et la force T téléthon.
services régionaux de l'AFM ( SRAI )
malades et familles de malades, bénévoles,
médecins, chercheurs, secteurs paramédicaux, kinés
à toutes les personnes solidaires, qui nous aident.
ou chacun dans ses missions contribue à ce que l'objectif de la guérison soit atteint, et à ce que le Téléthon
soit une Grande Réussite Humanitaire.
- Journée des familles + AG 2009 VINCENNES
- LE DRAC ( Département de Recherche d'Activités de Communication )
les photos ont été prises au DRAC d'Evry
Le concept du DRAC est merveilleux, et mérite d'être plus développé dans les régions car il permet de développer par la " fée informatique ", des talents, de communiquer, de garder le contact, de ne pas rester seul.
- Réunion pour les organisateurs Téléthon de la coordination 59N 08 Novembre 2008
une réunion d'informations pour les personnes organisant des animations Téléthons , à laquelle il est souhaitable que les Myopathes et leurs familles
soient présents, afin d'encourager les organisateurs, mais aussi afin d'apporter leur témoignage, sur la maladie,
et sur ce qu'apporte aussi moralement aux malades, et leurs familles, ces moments intenses de solidarité durant le Téléthon.
- JDF 2008 VINCENNES
Journée des familles nationale, un moment privilégié de rassemblement ou les valeurs : Sensibilité
convivialité, Unité, ont un grand Sens.






Je viens d'apprendre ton départ, je te souhaite bon vent et merci pour le travail que nous avons effectué ensemble pendant tout le temps que j'ai passé à tes côtés comme coordinateur.
Bises
Christian
Ecrit par : TOSOLINI Christian | 07.09.2009